Un vistazo al nuevo programa de terapia de autismo grupal del Waisman Center
Por Emily Leclerc, Escritora Científica, Waisman Center
Nota: Lizzie Oster prefiere que se refieran a ella como persona autista en lugar de persona con autismo. El lenguaje de esta pieza refleja esa preferencia.
Elizabeth “Lizzie” Oster tenía 16 años cuando fue diagnosticada con autismo. La mayoría de las personas autistas son diagnosticadas durante la niñez, generalmente entre los cuatro y cinco años de edad según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, y pueden comenzar tratamiento y terapia temprano. Para Lizzie, no fue así. Pasaron años, una gran cantidad de diagnósticos erróneos y muchos terapeutas ineficaces antes de que se pusiera sobre la mesa la idea del autismo. Lizzie soportó médicos que no la entendían, una breve estadía en el hospital y una comunicación casi imposible con sus padres. Todos esos años que Lizzie pasó sin un diagnóstico significaron una gran cantidad de tiempo perdido en el que ella y su familia podrían haberse beneficiado de un tratamiento.
Para Lizzie y su familia, su diagnóstico de autismo fue un alivio. “Era muy, muy difícil antes de que tuviéramos el diagnóstico”, dice Rick Oster, el padre de Lizzie. Un diagnóstico significaba que podían comenzar a comprender cómo funciona el cerebro de Lizzie, aprender de la terapia con especialistas en autismo y finalmente descubrir cómo comunicarse y apoyarse mutuamente. Este viaje largo y difícil llevó a la familia Oster al Waisman Center con la esperanza de que los Programas de Tratamiento de Autismo del centro fueran una buena opción para Lizzie. “Habíamos ido a otros lugares y no habíamos obtenido buenos resultados”, dice Rick. En este punto de su viaje, la familia Oster realmente necesitaba ganar.
La familia comenzó la terapia con Madeline Barger, MS, LMFT, BCBA, CST, analista conductual principal de los Programas de Tratamiento de Autismo del Waisman Center, analista conductual con licencia de Wisconsin, terapeuta matrimonial y familiar con licencia y terapeuta sexual certificada por AASECT. El estilo de tratamiento de Madeline inmediatamente resonó en la familia. “La diferencia que notamos de inmediato fue que Waisman Center adopta un enfoque familiar más holístico”, dice Michelle Oster, la madre de Lizzie. “Con muchas de las terapias anteriores, Lizzie simplemente se apagaba y no teníamos idea de en qué estaban trabajando o qué podíamos hacer para apoyarla. Madeline y el Waisman Center realmente nos enseñaron a Rick y a mí sobre nuestra familia, cómo podemos apoyar mejor a Lizzie y cómo podemos entenderla también”.
Michelle, Rick y Lizzie le dan crédito a Madeline y al Waisman Center por salvar a su familia. “Nuestras sesiones individuales [con Madeline] cambiaron a toda nuestra familia y nuestras vidas”, dice Rick.
Con la ayuda de la terapia y el tratamiento de Madeline, Lizzie ha hecho cosas que nunca pensó que podría. Siempre sintió que graduarse de la escuela secundaria era una meta imposible y ahora es estudiante de segundo año en la universidad. “Tenía un mantra de ‘estoy condenada’”, dice Lizzie. “Realmente repetía eso durante largos períodos de tiempo mientras me mecía y no podía hacer frente”. Madeline ayudó a romper algunos de esos ciclos para Lizzie y construyó mecanismos de afrontamiento que puede usar para ayudarla en la vida.
Con Lizzie ahora en la universidad y comenzando los desafíos de la transición a la vida adulta, Madeline pensó que Lizzie encajaría bien en la serie de tratamiento para adultos autistas recientemente construida y desarrollada en el Waisman Center para apoyar a los jóvenes adultos a través de las transiciones de la vida. Madeline es la proveedora principal para adolescentes y adultos en los Programas de Tratamiento de Autismo de Waisman. Como tal, Madeline lanzó esta serie única de tratamientos grupales diseñada específicamente para ayudar a llenar un vacío en el tratamiento de personas adultas con autismo.
“La razón por la que comenzamos con adultos se basa en una gran demanda de la comunidad y una necesidad clínica. Este grupo de 2021 es específicamente un grupo de mujeres adultas, ya que las mujeres autistas a menudo informan diagnósticos más tarde en la vida. Los diagnósticos tardíos tienden a conducir a intervenciones de tratamiento menos efectivas y [las mujeres] a menudo acuden a nosotros con antecedentes de trauma bastante intensos antes de su diagnóstico de autismo”, dice Madeline. “Queremos finalmente tomar esos pasos para apoyar a los adultos autistas con acceso a atención médica adecuada e informada sobre el autismo, que realmente falta en la comunidad”.
Como alguien que fue diagnosticada tarde, Lizzie experimentó de primera mano esta brecha en el tratamiento del autismo para jóvenes adultos. Antes de venir al Waisman Center, Lizzie vio a un especialista en autismo, pero no la ayudó ya que su programa estaba diseñado para tratar a niños autistas. “Me mostró recursos para enseñar a personas autistas, pero en realidad estaba diseñado para niños autistas”, dice Lizzie. “Fue horrible y un poco infantil también”. Uno de los objetivos de Madeline con este programa grupal es ayudar a abordar la falta de apoyo para los jóvenes adultos autistas.
Otro de los objetivos del programa de terapia grupal es brindar educación y apoyo en torno a las habilidades necesarias para la transición a la edad adulta. Este objetivo condujo al diseño trimestral único de la serie de tratamientos.
La serie de terapia grupal de un año se divide en tres currículos diferentes, cada uno diseñado para abordar un desafío importante de experimentar la adultez. “Utilizamos tres programas diferentes basados en evidencia en nuestro grupo de adultos”, dice Madeline. El primero es Transitioning Together, que es un modelo de psicoeducación centrado específicamente en la transición adulta. El programa Transitioning Together fue desarrollado en el Waisman Center por Leann DaWalt, PhD, científica, investigadora de Waisman y directora del Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo del centro. El programa se basa en más de 20 años de investigación longitudinal del Lifespan Family Research Lab dirigido por Marsha Mailick, PhD, vicerrectora emérita de investigación y educación de posgrado, en el Waisman Center.
El segundo es una versión grupal personalizada del programa UCLA PEERS® (Programa para la Educación y el Enriquecimiento de Habilidades Relacionales). El importante y único tercer trimestre, llamado Relaciones Adultas Avanzadas, está diseñado específicamente por Madeline Barger, quien tiene una formación especial y especializada que le permite brindar educación y tratamiento sistémicos en sexualidad a personas autistas. Este programa permite a los participantes individuales del grupo alcanzar sus objetivos individuales de relación adulta avanzada hacia no solo citas sino también intimidad, pareja y educación sexual en general. Según Madeline, actualmente no existe otro programa como este en los Estados Unidos.
Transitioning Together construye la base para fomentar la autoeficacia, el compromiso social y la resolución de problemas. El programa UCLA PEERS® profundiza en las habilidades sociales necesarias, como iniciar conversaciones y construir y mantener amistades. Relaciones Adultas Avanzadas se aprende mejor después de que se construye la base inicial de las relaciones sociales y se enfoca en las habilidades necesarias para fomentar relaciones adultas saludables, incluidas las citas y la intimidad sexual. Cada uno de estos tres programas se ejecuta con éxito como programas independientes, pero juntos forman la serie de tratamientos de un año que se ofrece en el Waisman Center. Y mientras Madeline trabaja con los jóvenes adultos, Alyssa Walsh, PhD, psicóloga licenciada en los Programas de Tratamiento de Autismo, dirige un grupo de padres simultáneo para ayudar a enseñar a los padres las mejores formas de apoyar a sus jóvenes adultos. Sara Warner, PsyD, psicóloga licenciada, también se une a Alyssa para dirigir el grupo de padres.
“Para Transitioning Together, el objetivo del grupo de padres es reducir el estrés familiar, crear un sentido de comunidad y participar en la resolución de problemas familiares en un contexto grupal”, dice Alyssa. “Luego, dentro del programa PEERS® y el plan de estudios de Relaciones Adultas Avanzadas, el objetivo es hablar sobre el mismo tipo de habilidades sociales que Madeline está discutiendo y ayudar a los padres a apoyar a sus jóvenes adultos en esas áreas”. A los padres se les enseña cómo ayudar y apoyar a sus hijos a medida que sus hijos aprenden a caminar hacia la adultez.
La familia Oster dice que han cosechado enormes beneficios del Programa de Tratamiento de Autismo y uno de los mayores beneficios es el sentido de pertenencia y comunidad. “Creo que es genial porque no he podido conocer a muchas otras personas autistas a profundidad y nunca mujeres”, dice Lizzie. “Ha sido muy agradable para mí conocer a otras chicas autistas y ver cómo interactúan porque a veces siento que al ver a alguien más, puedes reconocer tu comportamiento en ellos”.
Rick y Michelle encuentran un gran alivio en la comunidad que el programa de terapia de grupo ha reunido a su alrededor. Hay paz al hablar con otros padres que simplemente entienden las dificultades de tener un hijo autista sin que Rick y Michelle necesiten explicaciones. “También estamos aprendiendo de los otros padres. Tener esos recursos compartidos y ese foro para compartir, porque todas nuestras niñas reciben un diagnóstico tardío y tienen un alto funcionamiento en el espectro del autismo, es realmente útil”, dice Michelle. “A veces estoy demasiado cansada para explicar y no tengo que hacerlo con los padres en grupo. Ellos entienden y eso es una buena sensación”.
Este es el primer año que esta serie de terapia de grupo para el autismo de un año de duración se lleva a cabo en el Waisman Center y Madeline y Alyssa están entusiasmadas con los resultados que están viendo. La combinación única de licencias de Madeline y Alyssa, que les permite brindar tanto psicoterapia como terapia conductual, es inusual en el mundo del tratamiento de autismo. Sin embargo, Madeline y Alyssa han descubierto que poder brindar ambos servicios en un entorno grupal beneficia de manera única a sus pacientes. “Hasta ahora, los miembros de nuestro grupo ya informan niveles reducidos de ansiedad y están aumentando sus objetivos de participación específicos. Están hablando más y compartiendo más”, dice Madeline. “Reportan entusiasmo ante la posibilidad de cultivar nuevas habilidades sociales para crear y mantener amistades y relaciones más íntimas. Todos están realmente involucrados en esto”.
Madeline y Alyssa tienen grandes planes para el programa de terapia de grupo para el autismo. Quieren construir un programa de capacitación más grande y sólido en torno a la serie de terapia grupal para cultivar más médicos que puedan brindar este tipo de terapia y reunir la combinación de licencias necesarias para hacerlo. Madeline y Alyssa saben que la construcción única de su programación ofrece algo especial y quieren que esté disponible para muchos más jóvenes adultos autistas que podrían beneficiarse de ella.
“Por el momento, somos pocos en los Programas de Tratamiento de Autismo del Waisman Center que atienden adultos. Pero somos poderosos en el impulso, la experiencia y la habilidad clínica”, dice Madeline. “Esperamos tener más personal con el tiempo para poder hacer más y construir algo más grande”.
Sin embargo, por ahora, la serie de terapia grupal es más de lo que la familia Oster podría haber esperado. “No sé qué haríamos sin este programa de transición para jóvenes adultos”, dice Michelle. “Siento que o llegas temprano a algún lugar o eres como Lizzie. Es posible que obtengas la ayuda suficiente para salir adelante y te liberen al mundo. Estamos muy agradecidos de poder ser parte de este programa”.