¡A movernos!: La actividad física puede ser desafiante, pero muy beneficiosa para las personas con discapacidades del desarrollo; algunas modificaciones pueden ayudar

Playing at Waisman Whirl
Participants at the Waisman Whirl

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Por Charlene N. Rivera-Bonet | Escritora del Waisman Center

Los investigadores entrevistados para esta historia utilizan el lenguaje de la identidad primero en consonancia con las preferencias de muchos de los miembros de la comunidad autista. Esta historia refleja esa preferencia.

Al final se proporciona una lista no exhaustiva de opciones accesibles para actividad física en el área de Madison.

Dicen que el movimiento es medicina y si bien la actividad física tiene tantos beneficios para todos, ¿qué haces cuando moverte es un desafío? Para algunos el desafío es el tiempo, para otros la motivación, pero para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) existen muchas barreras que pueden hacer que la actividad física sea un poco más difícil de lograr.

Las investigaciones han demostrado que las personas con IDD suelen tener estilos de vida más sedentarios en comparación con las personas sin IDD. Hay muchos factores que podrían contribuir a esto, desde problemas musculoesqueléticos y dificultades de equilibrio y coordinación, hasta la falta de programas y espacios accesibles para personas con discapacidad. La actividad física, aunque desafiante, puede ser muy beneficiosa para las personas con IDD y ofrecer una mejor salud o bienestar físico, mental y social.

Barreras, beneficios y facilitadores de la actividad física en IDD

Sigan Hartley, PhD
Sigan Hartley, PhD

Las personas con IDD a menudo tienen problemas de salud o problemas motores concurrentes que pueden dificultar la actividad física. Por ejemplo, los niños y adultos con síndrome de Down pueden tener dificultades con el equilibrio y la coordinación y, a menudo, tienen un tono muscular deficiente y problemas musculoesqueléticos. “Estos desafíos pueden significar que ciertas actividades físicas deben adaptarse para incluir a las personas con síndrome de Down. Por ejemplo, es posible que las clases de ejercicio deban demostrar múltiples formas de hacer sentadillas para que personas con diferentes niveles de habilidad puedan participar en la clase”, dice Sigan Hartley, PhD, profesora, Cátedra Distinguida de 100 Mujeres en Ecología Humana e investigadora del Waisman Center.

Hartley investiga los factores del estilo de vida que promueven un envejecimiento saludable en personas con síndrome de Down, incluyendo la actividad física. Uno de sus estudios encontró que para las personas con síndrome de Down, realizar más actividad física de intensidad moderada (actividades que aumentan el ritmo cardíaco) estaba relacionado con mantener una función cerebral saludable por más tiempo. Aunque los beneficios de la actividad física para la salud del cerebro no son exclusivos de las personas con síndrome de Down, entender estos beneficios es particularmente importante porque las personas con síndrome de Down tienen un alto riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. En parte, el beneficio de una mayor actividad física se debió a la reducción de los problemas de salud concurrentes, como la apnea y las afecciones endocrinas/metabólicas, y los trastornos de ansiedad, demostró otro de sus estudios .

La investigación de Hartley utiliza un diario de siete días junto con una versión de investigación de un Fitbit para medir la actividad física en adultos con síndrome de Down. Han encontrado algunos factores que hacen que el ejercicio sea más accesible para esta población. El primero es la rutina. “Para las personas con síndrome de Down que realizaban más actividad física, lo que parecía diferenciar a ese grupo es que establecían una rutina de ejercicios”, explica Hartley. Incluyeron estas actividades en sus rutinas semanales. Además, a menudo realizaban actividad física con otras personas, como salir a caminar con un compañero de cuarto o asistir a una clase de ejercicio grupal para adultos con síndrome de Down en Gigi’s Playhouse.

La terapeuta ocupacional del Waisman Center Jaclyn Bender, MS, OTR/L, dice que una rutina ayuda a las personas a saber qué esperar. Los niños también pueden beneficiarse de tener un horario visual que les ayude a comprender las repeticiones y la duración o secuencia de las actividades.

“…encontrar actividades que sean significativas y agradables para el individuo y probablemente para su familia sería una forma de mejorar la participación”, dice Bender

Jaclyn Bender
Jaclyn Bender, MS, OTR/L

La investigación de Hartley encontró que hacer de la actividad física una tarea social y realizarla con otras personas también es un motivador para las personas con síndrome de Down.

“El disfrute es absolutamente una gran parte de esto porque nadie realmente quiere hacer ejercicio todo el tiempo”, dice Bender. “Todos necesitamos algún tipo de factor motivador. Por lo tanto, encontrar actividades que sean significativas y agradables para el individuo y probablemente para su familia sería una forma de mejorar la participación”.

Para hacer que la actividad física sea más placentera, Brittany Travers, PhD , profesora asociada de kinesiología e investigadora del Waisman Center, desarrolló un entrenamiento intensivo de equilibrio para niños y adolescentes autistas utilizando videojuegos.

A través de su investigación, Travers encontró diferencias en el equilibrio y el movimiento articular entre niños autistas y no autistas. “E hicimos este entrenamiento de equilibrio en un videojuego para intentar que fuera motivador y divertido”, dice Travers. El videojuego consistía en pararse sobre una tabla de equilibrio de Nintendo Wii mientras se imitan posturas de tai chi y yoga en un juego en pantalla. Para los niños autistas, las dificultades con el control motor predicen en gran medida síntomas de autismo más graves y una peor ejecución de las habilidades de la vida diaria. “Y descubrimos que seis semanas de entrenamiento muy intensivo del equilibrio habían provocado cambios en el cerebro y cambios en la prominencia de algunos comportamientos autistas”, dice Travers. Al final del entrenamiento, los jóvenes participantes mejoraron el equilibrio y la postura y redujeron la gravedad de algunos síntomas de autismo.

Brittany Travers observes girl as she plays a video game using the balance board.
Brittany Travers, PhD observa a una participante imitar poses de yoga y tai chi en un video juego

La participación familiar puede ser de gran ayuda y los padres pueden beneficiarse de entrenamiento

Luis Columna, PhD
Luis Columna, PhD

No hay muchas instalaciones dirigidas por profesionales para que las familias con niños con discapacidad vayan a jugar. Por esta razón, hacer que la actividad física sea divertida y atractiva, especialmente para los niños, puede depender en gran medida de los padres. Esto puede ser abogando por ellos en la escuela, comunicando las necesidades de sus hijos a su maestro de educación física o pasando tiempo siendo activos con sus hijos. Esto último puede ser una tarea desafiante, por lo que Luis Columna, PhD, profesor de kinesiología, se enfoca en capacitar a los padres de niños con discapacidades sobre la actividad física para hacerla más alcanzable.

“Estos niños, o estos individuos, la mayor parte del tiempo pasarán tiempo con sus padres y su familia”, dice Columna. Debido a esto, los padres pueden ser un importante motivador y facilitador de la actividad física de sus hijos. “Primero es necesario que los padres estén motivados y que se establezcan reglas”, dice Columna. “A veces tenemos que hacer sacrificios para lograrlo”.

La principal línea de investigación de Columna comenzó cuando su personal no se presentó a un campamento deportivo para niños con discapacidad. La falta de personal lo llevó a pedir ayuda a los padres. Al final del evento, un padre se acercó a Columna con lágrimas en los ojos y le dijo: “No sabía que estaba frenando a mi hijo”. Ayudar a su hijo a hacer deporte le llevó a darse cuenta de su potencial inexplorado. “A veces [los padres] no saben qué hacer, tienden a sobreprotegerlos. Y eso es un problema”, dice Columna. Luego adaptó esta capacitación para padres de niños autistas y ahora está trabajando para adaptarla a personas con síndrome de Down.

La investigación de Columna se centra en identificar formas de aumentar la participación de las familias de niños con discapacidades en la actividad física. En colaboración con los padres, creó el Programa Fit Families, a través del cual proporciona entrenamiento y equipo adaptativo para los padres, así como una aplicación móvil que muestra cómo usar el equipo y diferentes tipos de adaptaciones de la actividad para diferentes habilidades. Actualmente, la aplicación solo tiene fines de investigación, pero espera poder ponerla a disposición del público en un futuro cercano.

Empiece por ser menos sedentario, encuentre oportunidades de movimiento en todas partes

La Organización Mundial de la Salud (WHO, en inglés) actualizó recientemente sus directrices y recomendaciones sobre actividad física para incluir a las personas con discapacidad intelectual en 2020. Según sus directrices, algunos beneficios potenciales de la actividad física en la salud de las personas con discapacidad incluyen una mejor cognición para aquellos con un trastorno que deteriora la función cognitiva y mejora de la función física en niños con discapacidad intelectual.

Lindsey Stanek
Lindsey Stanek, PT, DPT

Aunque su recomendación es que los niños y adolescentes con discapacidad realicen en promedio 60 minutos diarios de actividad física de intensidad moderada a vigorosa, afirman que hacer algo de actividad física es mejor que ninguna. “No establecen pautas específicas adicionales para niños con discapacidades del desarrollo”, dice Lindsey Stanek, PT, DPT, fisioterapeuta de las clínicas del Waisman Center. “Es posible que sea necesario adaptar o cambiar esa cantidad, o simplemente su aspecto podría tener que ser diferente”.

Cuando pensamos en mantenernos físicamente activos, nuestra mente puede ir a un gimnasio, a una pista para correr o a una clase de Zumba, pero hay formas de aumentar la actividad física incluso en las tareas más mundanas. Los hijos de Columna se molestan cuando él pasa por docenas de estacionamiento abiertos cercanos solo para estacionar más lejos en el centro comercial. Pero les hace caminar un poco más. A veces no se trata de aumentar la actividad física, sino también de disminuir las actividades sedentarias, afirma Bender. “Parece muy obvio, pero incluso implementar pequeñas ráfagas de actividades diarias regulares en los días de los niños puede ser una excelente manera de comenzar con esta tendencia de tratar de cumplir con esas recomendaciones diarias, pero puede parecer muy elevado e inalcanzable para niños con IDD o discapacidades físicas o ambas”, dice Bender.

Children help prepare cookie dough
Niños en el Waisman Early Childhood Program ayudan a preparar galletas

Hay actividades diarias, dice Bender, que un padre puede delegar a su hijo si siente que su hijo está seguro y tiene tiempo para comprometerse a dejar que lo intenten. Por ejemplo, ayudarlos a buscar elementos en la cocina para preparar una comida sencilla o pedirles que hagan tareas que estén dentro de su nivel de desarrollo. “Podría ser incluso vaciar los cestos de basura de la casa, es decir, ir de una habitación a otra. Eso está aumentando su movilidad. Y están haciendo algo funcional”, añade. “Es realmente un desafío desde el punto de vista logístico, porque las familias están ocupadas. Y simplemente vivimos en esta vida en la que necesitamos pasar a lo siguiente”, dice Bender. “Es posible que esto no funcione todo el tiempo y las familias no pueden hacerlo todos los días. Pero sí creo que hacer pequeños cambios puede ayudar a cambiar las expectativas tanto de los padres como del individuo”.

La terapia puede ayudar con nuevos objetivos de actividad física

Para que las tareas sean más accesibles para los niños con discapacidades, la terapia ocupacional y la fisioterapia pueden resultar útiles. Como fisioterapeuta, Stanek ayuda a brindar recomendaciones significativas para que los niños puedan acceder a su entorno y participar en actividades basadas en sus características personales, entorno y rutinas diarias. “Quiero que la actividad física sea significativa y atractiva. Y luego proporcionar apoyos adecuados para permitir esa participación, sea cual sea la forma en que se vea para cada individuo”, dice Stanek.

Los terapeutas ocupacionales como Bender ayudan a las personas a completar las actividades que necesitan o desean realizar en su vida diaria. “O vamos a trabajar en una habilidad detrás de una tarea, o vamos a adaptar una tarea, o modificar algo para que la tarea sea un poco más accesible para un individuo, o vamos a ajustar su entorno promover la mayor independencia posible para ese individuo”, explica Bender.

Acceder a este tipo de terapias puede ayudar a una persona a adquirir la habilidad que necesita para lograr sus objetivos de actividad física. Sin embargo, las citas de terapia, enfatizan Stanek y Bender, no tienen por qué convertirse en un compromiso familiar o una actividad extracurricular, sino en un complemento de la familia y de los objetivos de vida del individuo. “Entonces, alejarnos de la idea de que mi hijo tiene una discapacidad y, por lo tanto, debemos estar en terapia, física u ocupacional, a identificar realmente cuál es el objetivo y luego buscar la asistencia que pueda ser necesaria”, dice Bender. A esto lo llaman cuidado episódico. Esto luego anima a la familia o al individuo a llevar esos objetivos en casa a su vida diaria. “Creo que la fisioterapia puede ser muy útil para abordar este tema, pero no quiero que sea solo en un entorno cerrado. ¿Cómo podría ser parte de un estilo de vida?”, dice Stanek. “El juego y la actividad física no estructurado son igualmente importantes”.

Empezar a incorporar actividad física desde temprano

Bender y Stanek recomiendan que los niños comiencen temprano a trabajar las habilidades motoras y a implementar actividad física. Desde el primer día.

“Puede que el movimiento no se vea exactamente como aparece en una tabla de hitos motores, pero nos estamos moviendo y eso es muy importante”, dice Stanek

Los bebés aprenden a través del movimiento. “El cerebro del bebé está estableciendo muchas conexiones, y las experiencias que se le brindan pueden realmente enriquecer esas conexiones”, dice Stanek. Esto puede ayudar con la motivación intrínseca, la conciencia espacial y la cognición. “Puede que el movimiento no se vea exactamente como aparece en una tabla de hitos motores, pero nos estamos moviendo y eso es muy importante”, añade.

La intervención temprana también puede preparar a los niños para el éxito, por lo que brindar el mayor apoyo posible desde el principio puede ser muy beneficioso.

Recreación accesible en el área de Madison

Playground with ramp at Elver Park
Patio de juegos en Elver Park con rampa, accesible para usuarios de silla de ruedas

La accesibilidad y la falta de programas y espacios de ejercicio o deportes para personas con discapacidad son una barrera para mantenerse físicamente activos. Los gimnasios pueden ser ruidosos y estar llenos de gente, y no siempre incluyen equipos adaptados o instructores capacitados sobre cómo adaptar los ejercicios para diversos niveles de habilidad.

“El transporte también puede ser una lucha”, dice Hartley. Si bien algunas personas con discapacidades pueden conducir, muchas otras dependen del transporte público o de los servicios de transporte, lo que presenta otra barrera de accesibilidad.

Parques del Condado de Dane tiene una lista de opciones adaptadas en su sistema de parques, agrupadas por actividad. Algunas de estas opciones incluyen alquiler gratuito de sillas de ruedas todo terreno, una lista de cinco campamentos accesibles, y una lista de senderos de superficie dura.

Visit Madison también tiene una lista de seis destinos accesibles para disfrutar del aire libre, con áreas de juegos infantiles accesibles para usuarios de sillas de ruedas.

Madison Parks Foundation ha financiado varias iniciativas para hacer que los parques de Madison sean más accesibles para personas de todas las edades y habilidades. Actualmente, los cuatro parques infantiles adaptados a todos los niveles son el parque infantil accesible Jeff Erlanger en el parque Rennebohm, el parque infantil accesible Frautschi Family en el parque Warner, que cuenta con 50 características únicas para diferentes niveles de habla y movilidad, incluyendo un tablero con carteles para que los niños no verbales puedan comunicarse, Elver Park y el parque infantil de la Fundación Jenni y Kyle en Brittingham Park. Muy cerca, en Fitchburg, McKee Farm Parks, incluye una zona de chapoteo, cuenta con rampas, columpios y senderos accesibles.

En el Waisman Center, el Discovery Garden se creó teniendo en cuenta la accesibilidad. El espacio de aprendizaje y juego al aire libre de 1.5 acres está diseñado de manera inclusiva para dar la bienvenida a niños con desarrollo diverso.

Organizaciones sin fines de lucro como Special Olympics Wisconsin, Arts for All y Madison School and Community Recreation también brindan oportunidades adaptadas para actividades físicas para personas con discapacidades. Estos incluyen oportunidades para practicar deportes y baile.

El Centro de Bienestar y Recreación Bakke de la Universidad de Wisconsin-Madison también alberga el Programa de Entrenamiento Personal y Fitness Adaptado del Departamento de Kinesiología, que ofrece clases diseñadas para dar cabida a participantes con discapacidades permanentes o temporales. Algunos participantes también trabajan para mejorar las actividades de la vida diaria. El centro también cuenta con material adaptado, incluyendo la escalada adaptada.

Esta lista no es exhaustiva. Es posible que haya más programas y espacios disponibles para ayudar a las personas con IDD a ser físicamente activas.

 

Adapted swings at Elver Park
Columpios adaptados en Elver Park