Por: Charlene N. Rivera Bonet
Héctor Portillo se mudó a Wisconsin en el 2003 en busca de mejores opciones de atención médica para su hijo, quien tiene autismo. Después de más de una década de navegar el sistema de atención médica, se dio a la tarea de ayudar a las familias latinas con niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) a encontrar recursos y apoyos, y navegar por el sistema de cuidado médico.
En el 2017, Portillo estableció un grupo dirigido por familias llamado Padres e Hijos en Acción con el objetivo de comprender y abordar las necesidades de atención médica de las familias de la comunidad latina en el área de Madison, Wisconsin. Ahora, Padres e Hijos es Acción tiene una fuerte presencia y relación con familias latinas con niños con necesidades especiales de atención médica y apoya oportunidades que a menudo atraen a más de 50 familias.
El Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés) en el Waisman Center de la Universidad de Wisconsin-Madison ha estado al lado de Portillo en partes de este viaje, brindando capacitación comunitaria y asistencia técnica (CTTA, por sus siglas en inglés). Portillo realiza el trabajo arduo de llegar a las familias, establecer conexiones y relaciones con las familias y socios de la comunidad, organizar eventos y distribuir información. Los diferentes programas de UCEDD en el Waisman Center apoyan a Portillo en su trabajo al proporcionar continuamente información, recursos y capacitación para Portillo, su equipo y las familias en su idioma nativo, el español.
Según la Oficina del Censo de los Estados Unidos, los latinos representan alrededor del 7.0% de la población del condado de Dane. Sin embargo, las familias latinas de niños con necesidades especiales de atención médica enfrentan muchas barreras para acceder a los servicios y el apoyo que necesitan, siendo el idioma uno de ellos. “Una de las cosas que me gustan del Waisman Center es que está abierto a ofrecer capacitaciones en nuestro idioma nativo”, dice Portillo.
¿Qué es CTTA?
La capacitación comunitaria y la asistencia técnica han sido una parte integral de la misión del UCEDD en el Waisman Center desde sus inicios. Mientras se esfuerzan por apoyar la plena inclusión y autodeterminación de las personas con IDD y sus familias, es de suma importancia desarrollar la capacidad comunitaria para apoyar estos esfuerzos.
El UCEDD está diseñado para ser un puente entre los recursos universitarios, el conocimiento, los métodos y las necesidades de la comunidad, explica Gail Chödrön, PhD , quien brinda liderazgo para los esfuerzos de la CTTA del UCEDD. A través de la capacitación comunitaria y la asistencia técnica, UCEDD ayuda a aumentar la capacidad para satisfacer las necesidades universales de las personas con IDD y sus familias.
CTTA ayuda a individuos y organizaciones enteras. “La asistencia técnica puede parecer un entrenamiento”, dice Leann DaWalt, PhD, directora de UCEDD. “Está ayudando a las organizaciones a mejorar el trabajo que ya están haciendo”. De esta manera, Waisman Center no tiene que brindar todos los servicios que estas organizaciones brindan directamente, sino brindarles apoyo con entrenamiento específica para sus necesidades. “Podemos ofrecer ese conocimiento a diferentes organizaciones para que puedan hacer su increíble trabajo con nuestro apoyo personalizado”, dice DaWalt .
En promedio, la UCEDD brinda 115 actividades de capacitación comunitaria al año, llegando a más de 7,000 participantes y 1,000 horas de asistencia técnica. La asistencia técnica se refiere a ayudar a una agencia, departamento, programa o coalición a desarrollar su capacidad. “La capacitación comunitaria y la asistencia técnica tienen que ver fundamentalmente con el desarrollo de la capacidad en la comunidad para implementar las mejores prácticas o prácticas basadas en evidencia y para apoyar realmente el acceso a servicios de calidad y la inclusión comunitaria dondequiera que vivan las personas y las familias”, dice Chödrön .
Sin embargo, “el objetivo no es realmente el número”, dice Chödrön . “El resultado que buscamos es el desarrollo continuo de capacidades en la comunidad para desarrollar buen contenido, buenas estrategias de capacitación y transmitirlo. Y luego, seguir construyendo y respondiendo a las necesidades”.
CTTA está integrado en la mayoría de los programas dentro de UCEDD. Con más de 30 programas que brindan apoyo a personas con IDD y la mayoría de ellos con componentes de capacitación, las capacitaciones UCEED del Waisman Center cubren una amplia gama de temas, como bienestar, manejo de confrontaciones, transición a la edad adulta, salud, comunicación aumentativa alternativa, psiquiatría, y muchos otros. Cada programa proporciona capacitaciones basadas en evidencia accesibles y relevantes para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, familias y proveedores de atención médica.
Sin embargo, no es una calle de una sola vía. Cada programa también aprende de la comunidad para mantener los entrenamientos relevantes para sus necesidades específicas. Esto a menudo requiere formar relaciones con líderes comunitarios que tengan contacto directo con las comunidades, y que no solo sean de confianza para las comunidades, sino que también conozcan sus necesidades. Por ejemplo, Portillo se ha asegurado de que los recursos y la información que proporciona a la comunidad se basen en sus necesidades y deseos. Una forma en que lo hace es mediante sesiones de escucha con las familias en las que busca comprender sus experiencias, prioridades y conocimientos para informar mejor sus enfoques.
Impacto en la organización comunitaria Padres e Hijos en Acción
Padres e Hijos en Acción tiene una doble misión. La primera es crear un espacio para que las familias con niños con discapacidades se reúnan, se conozcan y encuentren apoyo de padre a padre. Para fomentar estas relaciones, Portillo organiza múltiples eventos inclusivos durante todo el año, como paseos en bicicleta, clases de cocina y jardinería y noches de arte. Esto también promueve la socialización entre los niños y la mejora de las habilidades motoras. Segundo, Padres e Hijos es Acción es una fuente de información para las familias sobre cómo navegar los sistemas educativos y de atención médica locales. Los muchos años de experiencia de primera mano de Portillo y los recursos y la experiencia de UCEDD se unen para hacer que esto suceda.
Por ejemplo, el Waisman Center ha brindado capacitación al personal y las familias de Padres e Hijos en Acción sobre la intervención temprana y el diagnóstico de IDD, y los primeros pasos a seguir una vez que un niño es diagnosticado con una discapacidad.
“Sin el Waisman Center no hubiéramos logrado esta gran tarea de ayudar a las familias a navegar por el sistema de atención médica, presionar por más equidad en el sistema de atención médica y capacitar y educar a las familias para que sean autodefensores”, dice Portillo. “Padres e Hijos es Acción se siente bendecido de poder colaborar con el Waisman Center”.
Más recientemente, Portillo y Chödrön recibieron fondos de la Fundación Robert Wood Johnson . A través de un plan de tres años, quieren asegurarse de que las familias que experimentan la mayoría de las barreras para acceder a los servicios y apoyo estén en la mesa de toma de decisiones para optimizar los resultados individuales y familiares y promover la equidad racial.
Portillo también se asoció con programas de UCEDD como la Iniciativa de Integración de Atención de Wisconsin (WiCII) , Educación de Liderazgo de Wisconsin en Neurodesarrollo y Discapacidades Relacionadas (WI LEND) y el Centro Regional del Sur para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica (CYSHCN) .
Todos estos programas, y muchos más en UCEDD, tienen como objetivo aumentar la accesibilidad y la capacidad de respuesta de las comunidades a las necesidades de las personas con IDD y sus familias. Cada programa satisface necesidades específicas, como un mejor acceso a los servicios entre los niños pequeños médicamente desatendidos con o en riesgo de discapacidad del desarrollo ( WiCII ), el apoyo a los jóvenes con necesidades especiales de atención médica para la transición a la atención médica para adultos ( Iniciativa de Transición de Salud Juvenil para CYSHCN ), y apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo que presentan comportamientos desafiantes ( Servicios de Evaluación, Intervención y Capacitación Comunitaria (TIES) ).
Todas las capacitaciones proporcionadas por estos programas se basan en métodos respaldados científicamente y se revisan continuamente para satisfacer las necesidades de cada comunidad de la manera más efectiva. Con los programas en el Waisman Center expandiendo su alcance a diferentes comunidades, la capacitación brindada debe ser relevante no solo en términos del tipo de información ofrecida, sino también culturalmente relevante cuando se trata de las formas de entregar la información. Por eso, relaciones como la de Portillo y Waisman Center son indispensables para el éxito.